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患友故事 | “我很幸运,在对的时间遇到对的医院和医生”

发布时间:2022-09-22 浏览次数:
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 患友简介 




患友张先生,50岁,河南郑州人

-多发性骨髓瘤IgD型,经多疗程多线治疗后复发肿瘤进展

-入高博医学(血液病)上海研究中心上海力泉医院行异基因造血干细胞移植后,完全缓解



2019年9月,常年在非洲的张先生感觉浑身乏力并持续一段时间,回国参加侄子婚礼那天,因浑身发冷、疼痛,支撑不住入院,检查发现多项指标异常,尤其是肾脏肌酐指标,诊断为肾功能不全。后经过透析等治疗病情仍然持续恶化,辗转多家医院后最终确诊为骨髓瘤IgD型。对于一大家子顶梁柱的张先生来说,无疑是晴空霹雳。生性乐观的张先生反过来安慰家人,心里默默下定决心,一定要战胜肿瘤,努力活着,不仅是为了自己,还有家人和朋友。经过VRD4个疗程化疗及CD38单抗治疗后达到了缓解。好景不长,一年不到,2020年7月复发,当年10月在郑州做了自体造血干细胞移植。


 二次复发后异基因移植  


自体移植后张先生的生活过得特别注意,吃的也非常小心,都要用高压锅制作;每个月坚持复查;每个礼拜做血常规。然而,2022年2月,距离自体移植1年的时间,复查显示髓外复发了。胸腔、腹腔、盆腔都有病变。在当地医院治疗无好转,辗转北京、上海多家医院后,于6月中来到了高博医学(血液病)上海研究中心上海力泉医院血液科。入院完善相关检查后,诊断为多发性骨髓瘤IgD型合并髓外病变、肾功能不全,自体移植后复发难治性,DS III期B亚型ISS III期高危组。

高博医学(血液病)上海研究中心医疗院长王椿教授、医疗总监朱骏主任和高博上海力泉医院血液科副主任李肃主任根据他的病情及诊断为他量身制定了异基因造血干细胞移植方案。经过医生团队精准的治疗、护理团队细致专业的护理,张先生在7月12日做了异基因造血干细胞移植后,达到了VGPR缓解,复查显示包块基本都已消除,髓外完全缓解,血象恢复。


 从偏见到信服  

——“正确的时间遇到正确的医院和医生,对我们来说就是幸运。命运真的掌握在自己的手里。首先要改变自己的观念。”


得病期间,张先生也认识了很多同病相怜的病友,大家互相鼓励,交流治疗方案,分享经验。从患友那儿得知了王椿教授团队在难治性多发性骨髓瘤诊治方面的优势,“但是一开始和很多患友一样,会对私立医院存在很多偏见和误解,总是觉得公立三甲医院和大医院才靠谱,也会对热心的患友推荐有很多顾虑,我也是经历了这样的心路历程,过去两年多一直在当地zui好的三甲医院治疗,但是病情好好坏坏,不尽人意”张先生说。他表示非常感谢当地三甲医院的主诊医生,得知张先生是要到上海找王椿教授团队做异基因移植后,非常支持并顺利办妥了转诊。


来到力泉后,张先生感到了与以往的治疗非常多的不同,他说,zui大的差别就是方案非常明确,治疗衔接得好,预案准备特别充分,针对每一个治疗和用药,明确地告诉他能达到怎样的效果,期间可能会出现怎样的问题和身体上的不适,如何去预防和处理,这样就会减轻患者无畏的担心。“所以我感觉在力泉医院移植和治疗期间特别安心,针对各种情况,因为有足够的经验,他们都有预案”。其次,医生、护士和患者的沟通十分充分。“特别是在舱里,那真是差别太大了,每天都会有舱里的医护不时地来查看我的情况,非常关注我,和我交流,减轻我的焦虑。”

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“我们不敢说这里是全国zui好的血液科,但是从医生的初心,从医生对病人的负责态度,还有目前的治疗技术,我个人认为是zui靠谱的!不会让我们走弯路,花冤枉钱!”


 李肃主任说  


多发性骨髓瘤IgD型相对来说是骨髓瘤里面侵袭性较高的一种分型,容易引起肾功能损害。此患者的二次复发比较特殊,是软组织髓外复发同时出现肿瘤负荷增加,发生基因克隆演变。经过前期的四线治疗无效,患者一方面对肿瘤耐药,另一方面骨髓抑制,已无法耐受进一步化疗及CAR-T治疗,异基因造血干细胞移植成为他的wei一方案选择。通过量身定制的预处理方案及异基因移植,虽然移植过程中出现肠道排异、口腔溃疡,但是经过系统治疗后,细胞置入顺利,血象已恢复,目前患者转危为安,达到完全缓解状态。

 


*以上内容及图片经由患者同意后发布