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医院新闻
500例移植特辑 | 新手妈妈罹患白血病，二次移植后2年，她说…
孩子9个月时，当她还沉浸在新手妈妈的喜悦中却不幸罹患白血病。4年间，小顾（化名）经历了两次异基因造血干细胞移植，数次情绪崩溃，最终在家人、患友、医生护士们的陪伴和支持下，她调整心态、积极面对，并最终战胜病魔、回归正常生活。第二次移植后2年，她面带笑容、眼泛泪花，讲述了自己的治疗经历和心路历程，想对正处在痛苦情绪的患友们说：“哭啊、发泄啊，这些都是可以的，但是哭过后，就要回到现实、接受现实，积极治疗。”
患友简介
小顾，上海人，30岁
确诊急性髓系白血病4年
二次异基因移植后2年
-19年11月因“干咳低热2月余”就诊，确诊急性髓系白血病，化疗后骨穿结果评估为CR；
-为了获得更深度的缓解，20年5月于高博上海闸新医院进行亲缘异基因造血干细胞移植，术后定期随访复查；
-21年11月原发病复发，12月于闸新进行第二次异基因造血干细胞（骨髓库配型供者）；
-目前异基因移植后2年，原发病CR，回归正常生活。
确诊
新手妈妈确诊白血病
我确诊的时候孩子只有9个月，那时候我想到最多的就是，如果我因为这个病去世的话孩子和父母怎么办？从一开始的无法接受，到慢慢接受了这个事实并且积极去面对它。
第一次移植的时候内心非常煎熬，因为在仓里是一个人，而我喜欢家人的陪伴，一个人在里面很痛苦，每天胡思乱想，不想说话，天天哭。总体来说，第一次移植过程顺利，只是我自己的心态不太好。移植用的是我父亲的细胞，他那时已经55岁了，我心里对他既感激又愧疚，也会想到自己的宝宝还小担心以后不能再陪伴他，心理负担很重。那时，我的移植医生刘慧霞主任都会进来安慰我、鼓励我，移植仓的护士、护工阿姨也会每天进来跟我说说话，我心里好受了很多。
复发
情绪崩溃
第一次移植后1年2个月左右，来闸新检查的时候，基因异常提示复发的可能，打了干扰素做了一系列治疗都没有效果，21年11月骨髓复发。
我的疾病进展很快，幸运的是，我在12月份就匹配到了中华骨髓库的合适供者，顺利做了第二次移植。在这里要特别感谢为我捐献细胞的供者，感谢他的积极配合和无私捐献给了我第3次生命！我希望更多人能加入骨髓库，让更多像我这样的血液病患者有重获新生的机会。
得知复发的时候，我很崩溃。这种痛苦可能只有亲身经历过的人才能懂。那段时间医院里认识的患友们都会鼓励我，跟我分享经验，给我信心，告诉我复发了也并不是世界末日，还有希望。
医院的医生、护士们也都来安慰我，我记得在移植之前跟我的主治医生邵珊主任聊天，我拉着她的手告诉她：我很害怕，我相信这里的医生，我就是有点不相信自己。那天，我情绪崩溃了。邵医生跟我聊了很多，她说：希望你能相信医生，相信能再有一次重新活下去的机会。调整好心情，我明白：我没有第二条路可走，只有相信医生，积极面对！
卸掉了心理上的负担和焦虑，其实第二次做移植相比第一次来说，感觉轻松不少，因为知道自己会经历什么事情，所以每当我自己有什么身体上的不舒服，就会第一时间跟医生讲，医生会立即采取措施来缓解我身体上的难受。
进去之前会有心理负担，真的上了战场反而就放下了。
想对患友们说
接受现实，积极治疗
过了那段时间后回头来看，其实没有那么可怕。既然已经发的事情就不要多想，多跟周围的患友们聊聊缓解一下心情。哭啊、发泄啊，这些都是可以的，但是哭过后，就要回到现实、接受现实，积极治疗。
另外，要相信医生，我在闸新治疗4年间，接触到所有的医生护士，整个医疗团队都非常专业，也很和蔼可亲。他们会告诉你治疗过程中可能存在的风险，但是也会告诉你：“不要担心，我们能解决！”
现在的生活
移植后2年，回归正常生活
现在是回归社会、享受生活的状态，平时喜欢种花、做手工、做蛋糕，以陪伴孩子为主，暑假期间我们还去了外地旅游。
总而言之，放松心情，不要多想生病的事情，人要往后面看，活在当下！
医生说
刘慧霞主任
医生说
刘慧霞主任
该患者为急性髓系白血病（AML-M5）伴MLL-AF6融合基因阳性。2019年底因“干咳伴发热”起病， 外院诊断明确后诱导化疗效果不佳，转入我院调整方案获得血液学缓解，然MLL-AF6持续阳性。为获得长期缓解于2020年5月行单倍体异基因造血干细胞移植随访1年半后复发，患者内心崩溃几欲放弃。关键时刻，中华骨髓库找到HLA配型全合供者，再次给了她生的希望，几经挣扎患者决定行第二次异基因移植，综合考虑二移的困难和风险为她精心设计了TBI联合塞替派的预处理方案，移植过程顺利，移植后原发病持续缓解。目前术后两年余，成功回归家庭、回归社会。