移植后第2年，50岁的刘女士重新拾起她“周游世界”的梦想，计划并践行着一次次旅行，由近及远，用脚步丈量着大地，以潇洒恣意的态度抒写人生的新篇章。3年前，热爱运动健身，一直以健康自诩的刘女士意外确诊骨髓增生异常综合征/骨髓增殖性肿瘤（MDS/MPN）。她坦然直面死神却并不躺平，努力是她人生的关键词，在幸运地遇到高博上海闸新医院的专业医护团队后，共克荆棘，迎来新生！疾病虽然是命运如影如随的一部分，但无法成为禁锢她追梦的“牢笼”！刘女士希望通过自己的分享能够给患友们拨云见日的力量，收获勇敢前行的勇气。

患友简介

刘女士，50岁，陕西西安人，迁徙多个城市，居沪十六年

确诊MDS/MPN近3年

异基因移植后2年

-2021年4月因突发腹痛确诊为急性阑尾炎，手术治疗后查血常规异常，至血液科检查确诊MDS/MPN ；

-两个月后至高博上海闸新医院就诊，完善相关检查并结合其身体情况后，医疗团队为其定制个性化治疗方案，并于当年12月进行亲缘异基因造血干细胞移植；

-目前异基因移植后2年，原发病完全缓解，回归正常生活。

确诊

坚持运动健身、跑过2次马拉松竟然会得血液病？

一直以来，我的身体很好，没生过大病，除了生孩子，没有住院经历（除了切除阑尾后的三天)。感谢父亲的严格，从少年时期就形成的多项运动习惯，使坚持健身成为平常生活的必备项，跑过两次马拉松，体脂率保持在21-22左右，在同龄人中可以称为运动型体格。

急性阑尾炎切除手术后，白细胞指标居高不下，外科医生提醒我去血液科检查，这才确诊了MDS/MPN。当我第一次听到这个疾病名称时，脑海中冒出的竟是八九十年代的日本电视剧《血疑》，山口百惠，多么美丽，我就要死了吗？死亡这么意外地摆在我面前了，难以置信。不是白血病吗？多么陌生的名词啊。这是为什么？我不是一直很健康吗？后来，进一步被告知中位数仅有五年的生存期！内心五味陈杂，霹雳般地震惊，巨潮涌来悲伤，迅速回忆复盘。

当时的我，凝望着自己的身体，简直无法相信白纸黑字的报告单，除了那该死的高达25的白细胞数字，我没有任何症状！

理性的选择

选择王椿院长，是因为他的实力

我马上开始大量阅读医学文献和专业书籍，陌生的词汇铺天盖地。

先生陪着我，像大多数患友一样，踏上了遍寻名医的旅程。上海、北京、天津，通过各种渠道去问诊、复查、咨询，等我把所有医生给我的治疗方案和理念了解清楚后，我验证了两个宝贵的信息：1. 高博上海闸新医院的王椿院长是MDS/MF细分领域中移植治疗成功案例最多的专家大拿，无人比肩；2. 这种疾病属于罕见病，在国内移植案例远低于常见的白血病、淋巴瘤等临床实案。

我来到王院长面前，他面带亲切地笑容说：“我理解你，你感觉不到自己的症状，状态不错，化疗不适合现在的你，我们有办法。”他的自信、坚定打动了我，当然，最重要的是，我拒绝传统化疗。医生们和我都非常明确，没有特别有效的化疗药物，经历痛苦却只是有可能短暂缓解，根本谈不上根治，治愈必须移植。可贵的正是，王院长及团队，秉承最先进的医学理念，回归人文关怀，又以开放的科学精神（这一点在后面的经历中更有体会），为我制定了维持治疗方案，并告诉我会根据我疾病的变化调整治疗策略。

半年后，我的疾病进展迅速，计划进行异基因造血干细胞移植。在此之前，关于疾病的信息，专业名词、数字、案例等，以文字形式打印在我意识中，我以为我已经完全做好了心理准备——坦然地面对不远处的死神，是的！

移植前，我反悔了！

恐惧如潮汐将我吞没

可能所有医学词汇都是冷静的、客观的、名词性的。当这些名词以活生生的动词形态落入我的视线时，我才看清它们的真实面貌。

移植前，我因贫血严重在普通病房输血治疗，第一次接触到其他血液病住院患者。他们移植后的身体状态让我震惊，有的皮肤黝黑如黑人，有的骨瘦如柴只见骨，有的人被并发症折磨得身心俱痛，表情难言、呻吟不止。悉达多王子走出富丽堂皇的王宫，才被生老病死的人间画面震撼，那是心灵的全然醒悟（黑塞的《悉达多》），我的心在颤抖！恐惧终于汹涌奔来。

恐惧未来，恐惧一直疼痛难忍，恐惧一直没有尊严地活着，恐惧一直躺在那张90cm宽的床上、与其它疼痛心灵相伴，恐惧一直依赖和拖累我的亲人。我是悲观现实主义者，乐观无法改变现实，意志力和情感抵不过时空的消磨。恐惧漫延，移植的时间虽已确定，但是我反悔了，在输完血我就“逃了”。

决定移植

恐惧的潮汐退去，我坚定地向移植仓走去

在等待中，我冷静下来，发现了自己的认知偏差。在医院我只见到几位出现的中/重度并发症移植患者，恐惧就完全战胜了理性，忘记了另外大部分像我一样治愈、且回归社会的患者。

冷静后，重拾理性。我查阅了大量移植相关的文献和数据，经过数据分析和公式计算，我发现对于我来说，做移植的“胜率”远远高于“赔率”。我父亲在我小时候总说：做最坏的准备，做最好的努力。

最坏的情况有两个：一是走不出移植仓，但我不畏惧死亡；二是出现严重并发症影响我的生命质量，然而这个概率相对较低。罗列出最坏的情况后，我理性和坦然地接受了可能出现的最坏结果。更何况我的身体状态很好，有强壮的体魄来面对移植及移植后可能存在的并发症，应该积极地去争取治愈的可能。

综合考虑后，我认为这样高胜率，较低赔率的局面，符合我的投资风格和风险偏好！

最后，我设计了一个问卷调查表发布在朋友圈：如果您是患者，会选择移植吗？几百位朋友认真完成了表格并给出建议。人生百态、思想各异， 但毫无例外，每个人都安慰了我，这种关怀的善意像救生艇，像雨后的阳光，像平静的下午……

恐惧的潮汐退去了。我迈出这一步，回头望了望，死神仍静静地站在那里，转身朝移植仓走去。

自律vs不自律

十颗板栗引发的“悲剧”

自律是我努力的利器。在移植过程中，“自律”和“不自律”引发的两钟截然不同的经历令我印象深刻。

为了预防口腔溃疡，我严格按照移植仓的标准进行漱口，护士们都说我是仓里漱口做得最严格、最标准的患者。因为自律，我的口腔溃疡发地较晚，而且恢复地很快。

然而，我也尝到了不自律带来的恶果。在移植后期，我胃口变好了，寡淡无味的东西吃了太久，想吃烤板栗，一口气吃了10多个板栗！这些板栗折腾了我4、5天，24小时都在肚子痛！板栗难消化，更何况我还在仓里，应该是吃干净、易消化的食物才对。

因此，我想对患友们说：“无论你多么自律，在移植过程中一些并发症和副作用是无法避免的，但是，自律仍然非常重要！严格遵循医嘱，对于疾病治疗有非常重要的辅助作用。自律，可以让你少吃些苦头、恢复地更快。”

运动

移植后6-7个月恢复元气

身体是神奇的自我，只要你让他动起来。

仓里，哪怕虚弱站不稳要扶着床围栏，哪怕头晕目眩恶心难受，在移植后期只要有可能我就站在床边，伸不开手脚，就凑合着八段锦。

出仓，我虽然坐轮椅出来，但是我一出仓门，就从轮椅上起来，手舞足蹈跳了段舞，我想告诉我的家人们：我很好！

普通住院区，2周左右，我每天坚持上下午在绕着病区走路，每次30-50分钟。慢慢地，看到有些患友也加入了散步的队伍！

回家后，我仍然坚持运动。身体条件允许的情况下，我每天会做些床上拉伸、八段锦、坚持散步等等。大概移植后6-7个月就恢复了基本的元气，没有那种虚弱的感受了。

现在，我开始学习武当太极内家养生功，不同于陈式杨式，以站桩打坐等养生和强健身体，通过精、神、气（多种呼吸策略和意念集中）合一的训练，疏通经络，内养五脏。

朋友们，不要总躺着，起来活动活动。

特别鸣谢

千言万语，唯有感谢

感谢这些日子里陪伴我的移植医生和护士们、经验丰富的护工们，以及半夜被我的铃声催促从三四楼赶来的医生们。及时的治疗和处理，顺利地将危险遏制在未萌芽。

在仓里，移植中的预处理是大剂量的放化疗，异基因干细胞移植必然带来排异，无法避免的疼痛终究还是来了。我记得有一天我突然出现的全身寒冷，仓里盖棉被仍冻得发抖。感谢刘慧霞医生用中药、外敷药包、针灸等中医治疗手段减轻了我的痛苦。

梦想和目标

周游世界

无论是年少还是现在，我的理想一直是周游世界。身体逐渐恢复后，我从最开始1-3天的短途旅行到1-2周的长途旅行，由近及远，将来还要去看看地球的其它地方，偶遇旅途中有趣的灵魂。

疾病就算是命运如影如随的一部分，也无法成为禁锢我们的“牢笼”！战胜病魔，我们依然能够选择自己的生活方式，不错过生命中所有的美景。