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500例特辑 | 移植前,我反悔了……

发布时间:2023-11-30 浏览次数:
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移植后第2年,50岁的刘女士重新拾起她“周游世界”的梦想,计划并践行着一次次旅行,由近及远,用脚步丈量着大地,以潇洒恣意的态度抒写人生的新篇章。3年前,热爱运动健身,一直以健康自诩的刘女士意外确诊骨髓增生异常综合征/骨髓增殖性肿瘤(MDS/MPN)。她坦然直面死神却并不躺平,努力是她人生的关键词,在幸运地遇到高博上海闸新医院的专业医护团队后,共克荆棘,迎来新生!疾病虽然是命运如影如随的一部分,但无法成为禁锢她追梦的“牢笼”!刘女士希望通过自己的分享能够给患友们拨云见日的力量,收获勇敢前行的勇气

 

患友简介

 

刘女士,50岁,陕西西安人,迁徙多个城市,居沪十六年

确诊MDS/MPN近3年

异基因移植后2年

 

-2021年4月因突发腹痛确诊为急性阑尾炎,手术治疗后查血常规异常,至血液科检查确诊MDS/MPN ;

-两个月后至高博上海闸新医院就诊,完善相关检查并结合其身体情况后,医疗团队为其定制个性化治疗方案,并于当年12月进行亲缘异基因造血干细胞移植;

-目前异基因移植后2年,原发病完全缓解,回归正常生活。

 

确诊

坚持运动健身、跑过2次马拉松竟然会得血液病?

 

一直以来,我的身体很好,没生过大病,除了生孩子,没有住院经历(除了切除阑尾后的三天)。感谢父亲的严格,从少年时期就形成的多项运动习惯,使坚持健身成为平常生活的必备项,跑过两次马拉松,体脂率保持在21-22左右,在同龄人中可以称为运动型体格。

 

急性阑尾炎切除手术后,白细胞指标居高不下,外科医生提醒我去血液科检查,这才确诊了MDS/MPN。当我第一次听到这个疾病名称时,脑海中冒出的竟是八九十年代的日本电视剧《血疑》,山口百惠,多么美丽,我就要死了吗?死亡这么意外地摆在我面前了,难以置信。不是白血病吗?多么陌生的名词啊。这是为什么?我不是一直很健康吗?后来,进一步被告知中位数仅有五年的生存期!内心五味陈杂,霹雳般地震惊,巨潮涌来悲伤,迅速回忆复盘。

 

当时的我,凝望着自己的身体,简直无法相信白纸黑字的报告单,除了那该死的高达25的白细胞数字,我没有任何症状!

 

 

理性的选择

选择王椿院长,是因为他的实力

 

我马上开始大量阅读医学文献和专业书籍,陌生的词汇铺天盖地。

 

先生陪着我,像大多数患友一样,踏上了遍寻名医的旅程。上海、北京、天津,通过各种渠道去问诊、复查、咨询,等我把所有医生给我的治疗方案和理念了解清楚后,我验证了两个宝贵的信息:1. 高博上海闸新医院的王椿院长是MDS/MF细分领域中移植治疗成功案例最多的专家大拿,无人比肩;2. 这种疾病属于罕见病,在国内移植案例远低于常见的白血病、淋巴瘤等临床实案。

 

我来到王院长面前,他面带亲切地笑容说:“我理解你,你感觉不到自己的症状,状态不错,化疗不适合现在的你,我们有办法。”他的自信、坚定打动了我,当然,最重要的是,我拒绝传统化疗。医生们和我都非常明确,没有特别有效的化疗药物,经历痛苦却只是有可能短暂缓解,根本谈不上根治,治愈必须移植。可贵的正是,王院长及团队,秉承最先进的医学理念,回归人文关怀,又以开放的科学精神(这一点在后面的经历中更有体会),为我制定了维持治疗方案,并告诉我会根据我疾病的变化调整治疗策略

 

半年后,我的疾病进展迅速,计划进行异基因造血干细胞移植。在此之前,关于疾病的信息,专业名词、数字、案例等,以文字形式打印在我意识中,我以为我已经完全做好了心理准备——坦然地面对不远处的死神,是的!

 

 

移植前,我反悔了!

恐惧如潮汐将我吞没

 

可能所有医学词汇都是冷静的、客观的、名词性的。当这些名词以活生生的动词形态落入我的视线时,我才看清它们的真实面貌。

 

移植前,我因贫血严重在普通病房输血治疗,第一次接触到其他血液病住院患者。他们移植后的身体状态让我震惊,有的皮肤黝黑如黑人,有的骨瘦如柴只见骨,有的人被并发症折磨得身心俱痛,表情难言、呻吟不止。悉达多王子走出富丽堂皇的王宫,才被生老病死的人间画面震撼,那是心灵的全然醒悟(黑塞的《悉达多》),我的心在颤抖!恐惧终于汹涌奔来。

 

恐惧未来,恐惧一直疼痛难忍,恐惧一直没有尊严地活着,恐惧一直躺在那张90cm宽的床上、与其它疼痛心灵相伴,恐惧一直依赖和拖累我的亲人。我是悲观现实主义者,乐观无法改变现实,意志力和情感抵不过时空的消磨。恐惧漫延,移植的时间虽已确定,但是我反悔了,在输完血我就“逃了”。

 

 

决定移植

恐惧的潮汐退去,我坚定地向移植仓走去

 

在等待中,我冷静下来,发现了自己的认知偏差。在医院我只见到几位出现的中/重度并发症移植患者,恐惧就完全战胜了理性,忘记了另外大部分像我一样治愈、且回归社会的患者。

 

冷静后,重拾理性。我查阅了大量移植相关的文献和数据,经过数据分析和公式计算,我发现对于我来说,做移植的“胜率”远远高于“赔率”。我父亲在我小时候总说:做最坏的准备,做最好的努力。

 

最坏的情况有两个:一是走不出移植仓,但我不畏惧死亡;二是出现严重并发症影响我的生命质量,然而这个概率相对较低。罗列出最坏的情况后,我理性和坦然地接受了可能出现的最坏结果。更何况我的身体状态很好,有强壮的体魄来面对移植及移植后可能存在的并发症,应该积极地去争取治愈的可能。

 

综合考虑后,我认为这样高胜率,较低赔率的局面,符合我的投资风格和风险偏好!

 

最后,我设计了一个问卷调查表发布在朋友圈:如果您是患者,会选择移植吗?几百位朋友认真完成了表格并给出建议。人生百态、思想各异, 但毫无例外,每个人都安慰了我,这种关怀的善意像救生艇,像雨后的阳光,像平静的下午……

 

恐惧的潮汐退去了。我迈出这一步,回头望了望,死神仍静静地站在那里,转身朝移植仓走去。

 

 

自律vs不自律

十颗板栗引发的“悲剧”

 

自律是我努力的利器。在移植过程中,“自律”和“不自律”引发的两钟截然不同的经历令我印象深刻。

 

为了预防口腔溃疡,我严格按照移植仓的标准进行漱口,护士们都说我是仓里漱口做得最严格、最标准的患者。因为自律,我的口腔溃疡发地较晚,而且恢复地很快。

 

然而,我也尝到了不自律带来的恶果。在移植后期,我胃口变好了,寡淡无味的东西吃了太久,想吃烤板栗,一口气吃了10多个板栗!这些板栗折腾了我4、5天,24小时都在肚子痛!板栗难消化,更何况我还在仓里,应该是吃干净、易消化的食物才对。

 

因此,我想对患友们说:“无论你多么自律,在移植过程中一些并发症和副作用是无法避免的,但是,自律仍然非常重要!严格遵循医嘱,对于疾病治疗有非常重要的辅助作用。自律,可以让你少吃些苦头、恢复地更快。”

 

 

运动

移植后6-7个月恢复元气

 

身体是神奇的自我,只要你让他动起来。

 

仓里,哪怕虚弱站不稳要扶着床围栏,哪怕头晕目眩恶心难受,在移植后期只要有可能我就站在床边,伸不开手脚,就凑合着八段锦。

 

出仓,我虽然坐轮椅出来,但是我一出仓门,就从轮椅上起来,手舞足蹈跳了段舞,我想告诉我的家人们:我很好!

 

普通住院区,2周左右,我每天坚持上下午在绕着病区走路,每次30-50分钟。慢慢地,看到有些患友也加入了散步的队伍!

 

回家后,我仍然坚持运动。身体条件允许的情况下,我每天会做些床上拉伸、八段锦、坚持散步等等。大概移植后6-7个月就恢复了基本的元气,没有那种虚弱的感受了。

 

现在,我开始学习武当太极内家养生功,不同于陈式杨式,以站桩打坐等养生和强健身体,通过精、神、气(多种呼吸策略和意念集中)合一的训练,疏通经络,内养五脏。

 

朋友们,不要总躺着,起来活动活动。

 

 

特别鸣谢

千言万语,唯有感谢

 

感谢这些日子里陪伴我的移植医生和护士们、经验丰富的护工们,以及半夜被我的铃声催促从三四楼赶来的医生们。及时的治疗和处理,顺利地将危险遏制在未萌芽。

 

在仓里,移植中的预处理是大剂量的放化疗,异基因干细胞移植必然带来排异,无法避免的疼痛终究还是来了。我记得有一天我突然出现的全身寒冷,仓里盖棉被仍冻得发抖。感谢刘慧霞医生用中药、外敷药包、针灸等中医治疗手段减轻了我的痛苦。

 

 

梦想和目标

周游世界

 

无论是年少还是现在,我的理想一直是周游世界。身体逐渐恢复后,我从最开始1-3天的短途旅行到1-2周的长途旅行,由近及远,将来还要去看看地球的其它地方,偶遇旅途中有趣的灵魂。

 

疾病就算是命运如影如随的一部分,也无法成为禁锢我们的“牢笼”!战胜病魔,我们依然能够选择自己的生活方式,不错过生命中所有的美景。