斌燕曾自认为是命运的宠儿，享受着读书、工作、结婚、生子的顺畅人生。然而，2020年的愚人节将她平静的生活彻底打破。这一天，她被诊断为急性髓系白血病M4，仿佛电视剧里的情节突然在她的生活中上演。

经过两次化疗，她的病情并未得到缓解，甚至一度危及生命。那时，她陷入了深深的绝望，甚至已写下遗书。然而，在黑暗的尽头，希望就像一道曙光，尽管微弱却坚韧不灭。在经历绝望、重拾希望、再陷绝望之后，斌燕最终迎来了生命的涅槃，她在未缓解状态下成功完成移植并顺利出院。如今，距离移植已经过去了三年，斌燕开始探索新的人生乐趣，享受自由而真诚的生活。

患友简介

斌燕，39岁，上海人

确诊急性髓性白血病近4年

异基因移植后3年余

-2020年初，因活动后气促、乏力加重就诊，确诊急性髓系白血病，经多线治疗病情仍持续进展，身体状况每况愈下；

-2020年7月，就诊于高博上海闸新医院，患者为原发难治的急性髓系白血病AML，多线化疗均不缓解，只有挽救性造血干细胞移植才有可能获得一线生机。同时，检测到患者体内供者特异性HLA抗体（DSA）强阳性，DSA与移植排斥、植入失败密切相关，常常被列为移植禁忌。通过闸新医院医疗团队为其量身定制的强化免疫清除的预处理方案，患者移植后成功实现干细胞顺利植入；

-移植后原发病完全缓解，目前已经无病随访3年余，回归正常生活和工作。

确诊

愚人节确诊急性髓系白血病M4

2020年初，37岁的斌燕在上海一家外企从事人事工作，日复一日的忙碌让她无暇关注自己的身体健康。“你的脸色怎么这么差？”同事关切地询问让她开始对自己的身体产生担忧。想到这段时间自己经常心跳加速并且疲劳不堪，怀疑自己心脏出了问题，于是斌燕决定来到上海一家医院的心内科就诊。

经过详细的检查，医生告诉她奥氏小体升高，需要立即前往血液科进行进一步检查。斌燕对血液科这个陌生的科室感到疑惑和排斥：“我还有很多工作需要处理，怎么还要去看血液科呢？”

当血液科医生将她的老公叫进办公室，让她在走廊等待时，斌燕已经有了不好的预感，开始猜想自己是否像电视剧苦情女主角一样，可能患有严重的血液病。

然而，当真正听到自己被确诊为急性髓系白血病M4时，她仍觉得整个世界瞬间变得黑暗，无法接受这个残酷的现实。从前有序的生活如今变得混乱无序，就像一叶在茫茫大海中迷失方向的小舟。

回去之后，夫妻俩在楼下车里相拥哭泣，他们不敢上楼，不想在父母期盼的眼神下，残酷地告诉他们自己患上了急性白血病。然而，即使害怕和恐惧，当别无选择时，也只能勇往直前。

这一天是愚人节，斌燕多么希望这只是上天给她开的一个玩笑，一个恶作剧。然而，生活并没有给她这个机会。在这个命运的十字路口，她必须面对前所未有的挑战和考验。

两次化疗未缓解

一度想要放弃

很快，骨穿报告就出来了。斌燕正式办理了住院手续，开始了她的化疗历程。“经历了第一次化疗后，我的头发开始纷纷脱落，食欲也日益减退，血象指标下降。但尽管如此，我心中依然怀有希望。”然而，骨穿报告显示她的白细胞水平仍然偏高，这意味着第一次化疗并未达到预期效果。

按照正常情况，第二次化疗应在第一次化疗的两周后进行。然而，由于斌燕的病情较为严重，她在第一次化疗结束后的第三天便开始了第二次化疗。遗憾的是，第二次化疗的效果并不理想。

“在经历了化疗失败后，我治疗的欲望大大降低，曾一度想要放弃。我开始了遗书的撰写，并整理了之前的视频和照片，像《亲爱的安德烈》一样，我在书里写下了批注，希望能在未来陪伴孩子成长的过程中留下一份珍贵的记忆。甚至，我还整理了需要交接的工作内容。”

命运似乎已经宣判了她的死刑，让她无法反抗或挣扎。而她唯一能做的就是在有限的时间内，尽自己最大的努力去完成能做的事情，以尽量减少给他人带来的麻烦和负担。

第一次转折

重新燃起希望

上天似乎总会在人们最绝望的时候，为他们留下一线生机。基因检测结果显示，斌燕存在3个基因突变，其中一个基因突变有药物正在进行临床试验。在别无选择的情况下，主治医生建议她参加这个试验。“当时我觉得临床试验通常是尚未成熟的方案，参与其中就等同于充当小白鼠。而且期间我只能使用临床试验用药，充满了不确定性。”斌燕如是说，她拒绝了这个提议。

随后，斌燕又前往另一家医院，寻求专家的意见。然而，专家给出了一样的建议，认为在当前化疗无效、无路可走的情况下，参加临床试验或许不失为一个好机会。

“那时我感到五雷轰顶。你能理解吗？当一个人健康的时候，他有很多选择。但那时你根本就没有选择，你只能看着前路一片漆黑，而原本不想走的路却变成了你唯一的生门。”

斌燕回到第一家医院后，在主治医生的帮助下，成功加入了临床试验。就这样，斌燕安安稳稳地度过了两个月，一切似乎出现了转机，让她看到了一线希望和曙光。

腹部感染导致严重疼痛

再度陷入绝望

然而，两个多月后，斌燕出现了腹部感染。不分昼夜的疼痛让她精疲力尽，寝食难安。更糟糕的是，止疼针的效果也逐渐减弱。“当时我几乎一个礼拜没怎么吃东西，也喝不了多少水，因为一直在疼，根本就吃不下任何东西，状态也不好，已经到了有点迷迷糊糊的状态。”斌燕痛苦地回忆道，“医生查房时，我跟医生说药也吃不下了，我逼着自己也吃不下了。医生说其他药可以吃，但控制白细胞的药必须吃，不然可能导致血栓甚至引起心梗。当时我想着就这样吧，我就不吃了吧。”斌燕陷入了消极的情绪之中。

第二天醒来，疼痛依然继续，斌燕的整体状态仍然很糟糕。“医生和我家人沟通说，这种状态没有办法了，他建议我到上海闸新医院他的老师王椿教授那里接受治疗。”

这次参加临床试验虽然最终未给斌燕带来持久的获益，但也给她带来了意料之外的收获。在复查时，她惊喜地发现原来的基因突变已经消失了。

第二次转折

重拾信心，身体状况好转

在转诊到闸新医院之后，斌燕开始了新一轮紧锣密鼓的治疗。“在我还没有转诊过来的时候，医生已经把治疗方案制定好了。等我到了之后，医生上午跟我老公进行了详细的沟通，下午就进行了化疗。”斌燕谈道，“当时我的身体和精神状态都很不好，在这种情况下，一般医院都不敢进行化疗，束手无策了。”

“因为我不吃不喝，为了保持身体机能，就开始输‘大牛奶’。从那天起，我感觉胃部像灼烧一样，整个人都弥漫着药水味，很讨厌自己这种药水味的感觉。”但儿子的鼓励让她重拾了信心。

“每次我儿子来看我或者与我视频的时候，他都会鼓励我。他的支持让我觉得我想陪伴他，想陪在我老公身边。我曾与老公约定，要一起携手欣赏夕阳的美丽，我不能先行离去。在那一刹那，我想到这些，便告诉自己，也许我还有希望。在这里，医生们还在帮我进行化疗，还在积极治疗，这说明我还有希望。那我为什么不给自己一次机会呢？”

在心态有了积极的转变之后，斌燕开始强迫自己摄取食物。尽管仍然会呕吐，但她明白，只要能设法将食物留在体内，它们就会转化为能量。就这样，奇迹慢慢出现了。突然有一天，她不再需要输“大牛奶”了。依靠身体内的食物，她的身体机能逐渐恢复，肌肉有了力量感，甚至能够下床走动了。

不一样的移植闯关

在未缓解状态下找准移植窗口

在这次化疗结束后，检查结果仍然让斌燕感到失望，因为她的疾病并未得到缓解。然而，医生在查房时明确告诉她，化疗的目的不是彻底清除癌细胞，而是为了寻找适合移植的窗口期。医生的态度非常坚定，他告诉斌燕，他们已经有明确的方案，并且已经开始实施了。

“你知道吗？当你的心理状态已经好转，有了求生欲，你的身体也随着食物的积累而恢复了，再加上一个专业的医疗团队，给予你信心，让你看到希望，这个时候你就会想要尝试医生的建议。我只需要跟着医生走，把专业的事情交给专业的人去做。”

斌燕的供者是她10岁的儿子。这最初让作为母亲的她，心中难以接受。尽管经过妈妈、婆婆、医生等多番的劝解，她仍然没有改变心意。然而，在暑假的时候，儿子来到她身边说，“妈妈，我要给你做移植。你相信我，我长大了，我已经是个男子汉了，我要把你留在我身边。”斌燕回忆道。在这个时刻，她意识到自己的孩子需要她。要知道，对于一个孩子来说，有母亲的存在，他才有信心去面对生活的挑战。那么，为什么不能给自己一个这样的机会，成为孩子的支持，成为他的避风港呢？于是，斌燕的内心开始动摇，并决定接受儿子作为自己的供者。

2020年8月25日，斌燕进仓了。进仓之后，她面临的最严重的问题仍是是进食。她回忆道：“嘴里只有酸和苦的味道，其他的味道都没有了。所以当父母送来他们精心准备的食物时，我一吃到嘴里就是一股生锈的味道，一碰到舌尖就恨不得把胆汁都吐出来。但我想着，既然已经做了选择，那我们就要一起战斗，战胜所有困难，我相信我可以熬过去的。”尽管明知道进食后可能会呕吐，但斌燕仍不放弃自主进食。她不断总结经验，抓住吐完之后的10 秒黄金期，迅速把小米粥、红豆汤等倒入嘴里，一旦感觉到再次想吐时，就马上停止进食。就这样，她反复地吃了吐、吐了吃，进食问题持续了大半年才好转。在出仓之后，斌燕又瘦了12斤。

斌燕还分享了她在应对皮肤排异方面的经验。比如说，购买真丝或桑蚕丝材质的丝巾或口罩，以减少身体与衣物之间的摩擦；在洗澡时，使用稍微凉一点的水，以避免水温过高引起皮肤发痒。此外，斌燕还提到了她在2020年腹部感染的经历。这次感染可能是因为她在免疫力较低的时候食用了不干净的食物。因此，在移植之后，斌燕特别注意饮食的干净卫生，没有任何侥幸心理。通过这些措施，她成功地度过了皮肤排异期。

此外，在移植后的生活中，斌燕会通过高博健康小程序与医生保持沟通，交流病情变化。无论节假日，医生都会及时回复，这使她感到非常安心和信任。特别是在疫情刚刚全面放开的时候，这种及时的沟通给予了她巨大的支持。

结语

在顺利出仓一年后，她开始积极参与志愿者活动，同时投身于自己喜欢的事情，如养鱼、观看短视频、打非洲鼓等。她认为，良好的生活模式应该是吃好、睡好、心情好，并辅以适当的运动。斌燕特别强调了心态的重要性，她认为积极的心态往往能够带来更好的结果。

对斌燕来说，这一路走来并不容易，但只要坚持下去，就会看到不一样的转机，看到生活的希望和曙光，领略到不一样的人生美景。

*声明：文章根据患友分享内容整理，并已取得本人授权；文章观点仅作为抗癌经验交流，如有不适请前往医院就诊