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500例移植特辑 | 喉咙痛,意外确诊白血病!

发布时间:2023-12-18 浏览次数:
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张女士拥有着乐观开朗的性格,爱吃爱玩爱笑的她,走到哪里都像是个散发光芒的“小太阳”,活力四射、充满正能量,带给身边的人快乐和温暖。与她刚接触的人可能不会想到,拥有这样灿烂笑容的她也曾经历过人生的至暗时刻、陷入深深的绝望、徘徊在生死边缘。

 

2021年3月,以为是普通的扁桃体发炎却意外确诊白血病,张女士历经两次化疗,病情始终未得到缓解,坚强乐观如她也曾绝望痛哭,以为生命就这样走到了尽头。然而,命运总会眷顾热爱生活的人。同年5月,张女士来到高博上海闸新医院,医疗团队为她定制的新化疗方案非常有效,使其移植前原发病达到完全缓解,而后,张女士在闸新医院进行了异基因造血干细胞移植并顺利出仓。转眼,移植后2年多了,张女士又重新回到了从前的生活状态,回归赏美景、品美食的惬意人生。

 

患友简介

 

张女士,42岁,上海人

确诊急性髓系白血病2年余

异基因移植后2年

 

- 2021年3月无明显诱因下出现咽部疼痛,当地医院查白细胞升高,确诊急性髓系白血病,进行两程化疗均未缓解,病情仍持续进展;

- 2021年5月,为求进一步治疗就诊于高博上海闸新医院,我院为患者采用非交叉耐药的新方案进行化疗后复查,达到血液学完全缓解,考虑患者为原发难治的急性髓系白血病,且前两程化疗均不缓解,为获得长期生存,于9月进行亲缘半相合异基因造血干细胞移植,患者移植后成功实现干细胞顺利植入;

- 目前移植后1年余,原发病完全缓解,回归正常生活。

 

咽痛,竟确诊白血病

 

 

因为喉咙发炎去医院,以为是普通感冒配点药就行了,查血常规发现白细胞指标异常高,医生怀疑是血液病要求我进一步入院检查。当时真的难以置信,我觉得只是扁桃体发炎罢了,毕竟我平时身体很好,除了喉咙痛并没有任何不适,所以我换了家医院检查,白细胞依然持续增高。直到住院进一步检查后确诊白血病的那刻,我还是处于懵的状态。

 

 

山穷水尽”到“柳暗花明”

 

当确诊的报告摆在面前,我除了选择接受别无他法。然而将我推入痛苦深渊的并非是确诊白血病,而是一线、二线化疗方案都没有效果,医生告诉我如果疾病始终无法缓解,就只有“强移”才有一线生机,那时候真的陷入了深深的绝望和迷茫中,一想到自己以后可能无法陪伴家人,眼泪就止不住。

 

在外院化疗后,我来到高博上海闸新医院进一步治疗,我以前就听患友说过闸新医院的医疗水平,当下更是真真实实地感受到了医院医护人员的专业水平和暖心服务,在他们无微不至地照料下,我的身体和心理得到了极大地抚慰,感受到从未有过的温暖。与我同病房的患友余妹妹也是难治性的白血病,她有3个基因突变,其中我的1个基因突变与她相同,而她在闸新医院得到了很好的治疗,她的经历给予了我莫大的鼓舞。因此,我做了决定——在高博上海闸新医院进行造血干细胞移植,就算我这次失败了,我也心甘情愿,因为在这里我的心是暖的!

 

闸新的医疗团队为我进行了新一轮的化疗,这次化疗方案非常有效,我永远都无法忘记,我的主治医生邵珊对我说:“你的报告都出来了,大部分坏细胞已经被清除!”那时,我仿佛从一片漆黑的绝望之地里看到了光明,移植前的治疗达到完全缓解了!这意味着我移植的成功率大大提升了,我激动地流着泪对她说:“邵珊医生,你真是我的福星啊!”

 

 

备战高考的女儿成为供者

 

在治疗过程中,家里人的支持是我勇敢向前的动力,尤其是我的女儿。那时,女儿正在备战高考,作为妈妈,无论什么情况下永远都会以孩子为先,我担心采集干细胞是否会影响她的身体,耽误她高考。在我犹豫不时,女儿对我说:“妈妈,你一定会好的!”我听后热泪盈眶,我想活着,我想以后能继续陪伴女儿。在学校老师的支持下,她停了几天课来医院采干,我真的非常感动,谢谢我的女儿,我给了她一条生命,而她也救了我一命!

 

在移植仓,身体上十分痛苦,喷泉式地呕吐、口腔溃疡,严重时无法进食,但是我没有让自己颓废下去,依然积极配合医生治疗,我告诉自己:痛苦至少证明我还活着,还能看到明天。只要想到家人、朋友的爱和鼓励,再难也要咬牙坚持下去!一天又一天,女儿的细胞在我的身体里生根发芽,我的状态越来越好,终于迎来了出仓!

 

 

现在的生活状态

 

 

移植后1年内,因为害怕感染我基本上没有出门,平时就在小区、附近公园里散散步,健身器材锻炼一下。1年以后体力慢慢恢复了,我开始跟朋友小聚,和家人外出旅游。我本身就是爱热闹、喜欢吃喜欢玩儿的性格,我认为天天呆在家里没事干,反而会心情压抑,所以在能力范围内不断尝试一些运动或者旅行。

 

最近这1年时间,我先后去了江苏无锡、扬州,浙江绍兴旅行,在山东威海时,我还尝试了下海游泳,感觉特别棒!我认为,在身体承受范围内,让自己愉悦非常重要!不过,外出一定要做好防护哦!

 

另外,我是美食“十级”爱好者,之前生病的时候很多东西都不能吃太痛苦了,记得那时我在移植仓睡觉做梦都梦到自己在吃呢!现在身体恢复后,尝试了许多的美食,我的梦想是日日“食”全“食”美,夜夜“碟碟”不休!

 

 

想对患友们说

 

不要害怕,要坚强、勇敢,敢于直面疾病,积极配合医生!另外,生病时间久了,家人长时间的陪伴也许会对你有点抱怨,没关系,家人的话就挑爱听的来听,心态好很重要!只要能活下去,才能有更多时间回报家人和朋友。最后,在能力范围内让自己开心最重要,不要因为生病就把自己“圈禁”起来,身体逐渐恢复后可以像我一样尝试一些美食、出去附近走走,不过每个人情况不同一定要量力而行!