明天和意外不知道哪个先来，其实疾病也一样，永远不知道病魔何时会把爪牙伸向我们。虽然到了我这个年龄，已经看多了生老病死，也应该明白是人总会生病。然而当得知我的母亲确诊血液病的时候，内心仍然难以平复。庆幸的是经过我们全家人的努力，我的母亲转危为安。作为患者家属，一路走来我深有感触，也希望将我陪母亲“抗战”期间的心得体会与大家分享，期待能给患友及家属带去些许正能量。

人都会生病，我的母亲只是比别人病的严重一点而已

2018年10月，我的母亲开始出现身体不适，因胸闷去往江苏的一家医院检查，检查结果怀疑是肺癌。因离上海较近，和家人商量后，我们达成了一致意见，带母亲到上海三甲医院再复查一次。当时医生看完验血报告后建议我们做骨穿，觉得血常规的数据有些问题。我们积极配合医生完成了骨穿检查，结果确诊为急性髓系白血病。

突如其来的暴风雨让我们手足无措，但是接下来要做的就是想办法使这场暴风雨的伤害降到最小。在做好妈妈的思想工作后，我们开始了漫长的治疗之路。经4周期化疗后病情好转并达到完全缓解（CR），予以出院。然而好景不长，在3月7日前往江苏医院的常规复查中发现母亲病情可能出现了复发。我们没有时间犹豫，迅速前往上海三甲医院进行复查，因床位紧张，不能及时入院，后经过患友杨女士的推荐，追随王教授来到了高博医学（血液病）上海研究中心闸新医院进行复诊。

复发只是在原来除掉杂草的土地上又长了一根杂草而已

3月12日，我带着母亲进入闸新医院接受治疗，经王椿教授团队的全面检查和重新评估，确定病情复发。而在接下去的三个月，我接受了人生的压力与考验。刚开始入院时，母亲的情绪非常悲观，原本很开朗的母亲变的不爱说话，而且经常会静静地发呆。就算我想尽办法地逗母亲开心，也是难展笑颜。王椿教授告诉我母亲属于高危复发性的白血病，最有效的治疗方案就是进行移植。但考虑到母亲今年已经68岁，年龄太大，我不敢冒险，也生怕自己做错了决定，所以和家人经过慎重考虑后选择了保守方案化疗。在几个周期的化疗后，母亲的病情得到了好转，我们又回到了家里休养。

然而，还没到一个月，母亲开始出现全身乏力、恶心呕吐的症状，于是我们在4月22日第二次入院。检查结果显示，经过多次化疗，虽然病情有了一定的好转，但并没有达到完全缓解。医生团队再一次找到了我谈话，说希望我再好好考虑，是否尽快接受移植。那几个晚上我几乎是辗转到天明，为了不让母亲担心，我必须收起我的疲惫与难过，每天展现给母亲良好的心情。只有在夜深人静的时候，才敢安静思考接下来该怎么办？要移植吗？如果移植失败了怎么办？那一周下来用女儿的原话形容就是我整个人憔悴的不行，老了很多。

在家人的支持与鼓励下，我很快从消极的情绪中振作了起来，父母亲只有我一个女儿，父亲年龄又大了，要不要移植这个决定终究还是需要我来做。于是我找到了母亲非常信任的刘慧霞医生交流，她也是之前我们在市一治疗时的主治医师。针对我的纠结，刘医生给了我明确的提示，也是让我最终决定给母亲移植的重要转折。刘医生针对移植和不移植，给出了两种结局。不接受移植，可能只有半年的生命；如果移植，将有获得重生的希望。当我看到这两种将产生的结局时，我瞬间顿悟，我想让母亲接受移植，因为我不想我妈妈的生命曲线是下降的。

医生团队看出了我的顾虑，给我做了很多心理疏导，最终，王椿教授的一番话让我彻底地吃了一颗定心丸。“年龄是衡量是否移植的指标，但并不是最重要的指标，体能状态才是最重要的考量因素。复发其实并没有那么可怕，用个形象的比喻，复发就犹如之前一片土地上了长过一颗杂草，我们帮它拔了，但是后面它又长了一颗草出来。行造血干细胞移植就是帮助你母亲的这篇土地斩草除根。”听了王教授的这番话，我的疑虑彻底放下了，心里积压已久的巨石瞬间落地。接下来，就是好好养精蓄锐，以的精神面貌与斗志陪母亲挺过最难的“抗战“阶段。

确定好接受移植后，作为母亲的供者，我开始接受HLA配型及体检，一切合格，符合异基因半相合骨髓移植术。母亲刚开始不想让我成为供者怕我受苦。为了让妈妈没有心里负担，能够安心地接受移植，我发动了全家人和母亲进行沟通。

在这里我很感谢我的家人，我的爸爸、我的爱人还有我的女儿，在我压力极大的情况下，给我提供了家的港湾，让我能精神抖擞地陪母亲抗战。特别是我的女儿，当母亲想再次放弃治疗的时候，她鼓励外婆：“外婆，我们全家人都是你坚强的后盾，不要心疼钱，钱没了可以再赚，生命只有一次，况且我们一家人都在赚钱，我也马上毕业出来赚钱啦，我们等你回来团聚”。此外，感谢我的爱人，在我陪妈妈治疗的时候，他把家打理的井井有条，让我能全心地照顾母亲。

小时候，您陪我长大！长大了，我陪您变老

5月8日，母亲开始接受预处理，进行大剂量的化疗，5月14日-15日回输造血干细胞，18天以后正式出舱。在层流舱的那段时间，是母亲感觉最难受的时间，大剂量的化疗难免会引起恶心，没有食欲。刚开始的那几天，我母亲就像是一个老小孩，离不开我，所以我保证每天都要去看她，哪怕是在探视走廊看上一眼，对讲一句话，我也开心，只要妈妈觉得安心我可以随叫随到。

经过几天的适应期后母亲逐渐适应了舱内的生活。她本身就很坚强，她告诉我在感觉不舒服的时候她就睡觉，只有睡着了才能养足精神，有利于病情的恢复。状态好的时候她会和护士聊聊天。她最喜欢的慧霞医生经常去看望她，给她按摩，陪她聊天，每次只要刘医生一去她就特别开心，她也特别听慧霞医生说的话。借此机会，感谢刘医生对我母亲的治疗与照顾，还有李肃医生，谭医生、陈鸿林医生，郑雪倩医生，她们都尽心尽力地为我母亲治疗。

小时候，我的母亲给了我无尽的关爱，让我有一个幸福的童年，长大后，我跟母亲的关系不仅是亲人，更是朋友般的相处，她教会了我坚强、善良，是我人生中束温暖的光，如今，母亲暂时病了，我不会放弃她，我要陪着她一起变老。

最后，我和母亲都有一些发自肺腑的话要送给同在“抗战”的家庭。

母亲（袁阿姨）：亲爱的病友们，我们同为患者，你们的无助与痛苦我感同身受，我们可以发泄，但必须尽快调整自己的心态。相信医生，只要医生说我们有救，那我们就不应该放弃自己。如果我们退缩了，病魔只会越来越猖狂，为了家人，我们要坚强抗战，总有一天我们会打败疾病，阴霾的日子也终将过去。

金女士：作为患者家属，我能感受到你们巨大的压力，深怕自己做错了一个决定。但是我想跟大家分享的是，在生命面前，只要亲人有一丝机会，我们都应去争取。平时在生活中要多关注家人的身体状态，如有不舒服，要带他们尽快确诊，以免错过治疗的时机。最重要的是相信医学，相信医生，他们会为你做出正确的决定。

医生说

患者68岁老年女性，2018年10月因发热、咳嗽、皮下出血等症状就诊上海市人民医院，血常规提示三系细胞减少，骨髓穿刺检查后结合形态学、免疫学、细胞遗传学以及分子生物学明确诊断为：急性髓系白血病AML-M2,正常核型（伴IDH1/WT1/MLL-PTD突变）高危组，外院予达珂、米托蒽醌、阿糖胞苷等多药联合化疗后获得血液学缓解。

缓解期非常短暂，6个月后患者再次复发。原始细胞30%左右，反复诱导化疗不能再次缓解，属于复发难治性白血病，可能的治愈手段为异基因造血干细胞移植，否则只能姑息等待。然患者接近70岁高龄且白血病未缓解状态，移植相关死亡率将明显增高，几乎没有移植单位愿意尝试。患者及家属表达了强烈的对生的渴望，对整个医疗团队的充分信任，我们决定为患者施行异基因造血干细胞移植，经过全体医护人员的用心照料患者顺利渡过了移植前大剂量的预处理化疗，2020年5月14日回输女儿提供的半相合异基因造血干细胞300ml，2周后患者粒系植入造血恢复顺利出仓，4周后顺利出院。

现患者移植后2月余，定期门诊复查，骨髓完全嵌合状态，微小残留病灶阴性，白血病持续缓解中，无移植物抗宿主病发生。身体状态良好，进入长期随访阶段。

本文内容根据金女士（患者女儿）口述整理（为保护当事人隐私，个人信息已加工处理），未经授权不得转载