患友家属经验分享
飞翔的翅膀(化名)是一位外周T淋巴瘤患友的家属,她的先生于2022年3月在高博上海闸新医院接受异基因造血干细胞移植治疗并顺利出仓。出仓回家后,她从先生的衣食起居、方方面面进行严格且细致的护理,帮助他恢复体能、重建免疫系统。期间,她将护理心得和经验记录下来,希望能给其他移植患友及家属以参考,她说:“我曾是ICU的专业护士,所以在日常护理上相对要求高一些,家属们可以结合自己的实际情况参考,但是尽量严格要求,才能帮助移植后的「新生宝宝」避免感染、早日康复!”
移植后如何最佳护理才能双赢?
01
室内消毒、保持环境清洁
移植后患者的身体处于慢慢重生的状态,各种细胞都在组建,身体各个机能很弱也很虚。家属在护理的时候需要注意个人卫生和环境清洁,出院回家后,患者需要独立的卧室,使用独立的卫生间,卧室、卫生间每天紫外线消毒30分钟。床上的被子和被单一周一次换洗暴晒。每天起床后,卧室通风30分钟,床上有条件用除螨器处理。卧室内需要东西少,台面每天用酒精擦拭,地面用含氯的消毒拖地,手把、厕所台面都需要消毒。卧室有条件摆放空气净化器!
02
口腔护理、餐具消毒
移植后的患者需要注意口腔护理,三餐饮食口服药后都需要漱口,防止细菌感染。餐具也需要固定独立使用,牙刷我们是一周一次更换,毛巾我们是用洗脸巾一次性使用的。脸盆和专用的器皿也是每天消毒后使用。我家先生身体很弱从移植后100天才开始洗澡,刚开始由于身体很弱天气也很冷,我们基本都是在卧室完成擦拭和换洗的。所有的内衣和衣物也是浸泡清洗。我每一次的护理,就当我是在医院里工作一样,需要肩负重任才可以严格遵守。我很严格,对家人要求很高,曾经多次也是家人因我要求太高而跟我不开心,但是我倔强的坚持最终还是对患者身体恢复非常受益的。
03
患者指甲怎么修剪?
移植后患者的指甲会脱落,我们需要定期查看指甲的生长速度,需要定期修剪。在修剪的时候,用酒精擦拭或者用棉签对指甲周边擦拭。我用一次性杯子放入了消毒液,然后用棉签周围浸湿,然后再修剪。修剪的时候,需要带一次性乳胶手套。修剪的指甲刀也需要独立使用。
皮肤要定期观察,特别是后背、耳根。鼻腔干燥的话我会用金霉素眼膏擦周边,每次护理我都会清洗双手和消毒再去触碰。
04
遵循医嘱、密切观察
移植后的患者出院回家后需要定期口服药物。我做了一个表,从出院的那天就把每周的血象做了记录,并且每次与医生的沟通或者医嘱都会做笔记。一定要严格遵守医嘱,不要盲目的自己抉择。因为血液科的医生和我们普通的医生从专业角度来说是不一样的,每次在复查的时候医生过来询问既往史的时候,我就会打开表格一目了然。在移植后我们也经历了口腔排异到慢性眼睛排异,脚也会时而水肿等等,但是每一次我都会积极跟我的主治医生沟通如何口服用药,这个是需要做沟通后才知道的。我们每天直到现在依然测体温、血压、氧饱和度(网上自购)。每天问患者大小便情况。
05
移植大宝宝的心理护理
护理好移植大宝宝的心情也非常重要!无论是哪个年纪的宝宝,多多少少都会经历内心的迷茫害怕、脆弱敏感再到心态稳定、坚强勇敢。每一个移植宝宝都是无与伦比的英雄!我们时常要从他的角度来体会人生,我们家属不仅要陪伴,更多的时候还需要帮助他们克服困难、战胜自己、更加近距离地走向成功!我家先生从步行50米到400米,经历了踏出卧室、踏出家门,从坐轮椅到离开轮椅,每一步都艰难曲折的。当然有些移植后的宝宝体能还是非常好的。我们时常聊的话题是以后的未来生活是怎么样,经常听一下舒缓的音乐。有时候他也会因为身体上各种难受而发脾气,等他冷静下来,我经常会给予他鼓励和安慰。每天读一点理智的书籍,要知道长期照顾患者是很难的,没点“技巧”都搞不定他!另外,我们也要照顾好自己的身体,强身健体的同时需要注意营养用餐和定期锻炼,绝对不能在他面前表现消极情绪。
06
生活的仪式感
奖励很重要,生活需要仪式感!我家先生虽然在慢慢康复中,但是我们也会过各种节日。为各自买礼物来相互鼓励、互相扶持。小到一杯奶茶(我喝的),大到上万的礼物。虽说是礼物不如说我们有追求幸福的目标。移植后一年内,虽然我们不能外出就餐,我们就把家当作餐厅,我们不能外出看电影,那就买投影放家里,不能商场购物,那就网上购物,因为拆快递也会很快乐。
★ 写在最后 ★
希望每一个移植后的新生宝宝们都能顺利地走过一个个坎!也希望家属能坚持下去,一定要有毅力陪伴他走过一天又一天,直到看见阳光和彩虹、夕阳余晖,经历了风雨同舟就会走向另一个巅峰。要知道,没有一朵花,从一开始就是一朵花,每一朵花的绽放必须要从种子开始种植,发芽,生根浇水成长,开花的过程一路顽强生长,经风雨淅沥也像极了我们人的一生。我们的付出都需要很多不为人知的心酸,加油,宝宝们!
*声明:文章根据患友分享内容整理,并已取得本人授权;文章观点仅作为抗癌经验交流,如有不适请前往医院就诊。