患友家属经验分享

飞翔的翅膀（化名）是一位外周T淋巴瘤患友的家属，她的先生于2022年3月在高博上海闸新医院接受异基因造血干细胞移植治疗并顺利出仓。出仓回家后，她从先生的衣食起居、方方面面进行严格且细致的护理，帮助他恢复体能、重建免疫系统。期间，她将护理心得和经验记录下来，希望能给其他移植患友及家属以参考，她说：“我曾是ICU的专业护士，所以在日常护理上相对要求高一些，家属们可以结合自己的实际情况参考，但是尽量严格要求，才能帮助移植后的「新生宝宝」避免感染、早日康复！”

移植后如何最佳护理才能双赢？

01

室内消毒、保持环境清洁

移植后患者的身体处于慢慢重生的状态，各种细胞都在组建，身体各个机能很弱也很虚。家属在护理的时候需要注意个人卫生和环境清洁，出院回家后，患者需要独立的卧室，使用独立的卫生间，卧室、卫生间每天紫外线消毒30分钟。床上的被子和被单一周一次换洗暴晒。每天起床后，卧室通风30分钟，床上有条件用除螨器处理。卧室内需要东西少，台面每天用酒精擦拭，地面用含氯的消毒拖地，手把、厕所台面都需要消毒。卧室有条件摆放空气净化器！

02

口腔护理、餐具消毒

移植后的患者需要注意口腔护理，三餐饮食口服药后都需要漱口，防止细菌感染。餐具也需要固定独立使用，牙刷我们是一周一次更换，毛巾我们是用洗脸巾一次性使用的。脸盆和专用的器皿也是每天消毒后使用。我家先生身体很弱从移植后100天才开始洗澡，刚开始由于身体很弱天气也很冷，我们基本都是在卧室完成擦拭和换洗的。所有的内衣和衣物也是浸泡清洗。我每一次的护理，就当我是在医院里工作一样，需要肩负重任才可以严格遵守。我很严格，对家人要求很高，曾经多次也是家人因我要求太高而跟我不开心，但是我倔强的坚持最终还是对患者身体恢复非常受益的。

03

患者指甲怎么修剪？

移植后患者的指甲会脱落，我们需要定期查看指甲的生长速度，需要定期修剪。在修剪的时候，用酒精擦拭或者用棉签对指甲周边擦拭。我用一次性杯子放入了消毒液，然后用棉签周围浸湿，然后再修剪。修剪的时候，需要带一次性乳胶手套。修剪的指甲刀也需要独立使用。

皮肤要定期观察，特别是后背、耳根。鼻腔干燥的话我会用金霉素眼膏擦周边，每次护理我都会清洗双手和消毒再去触碰。

04

遵循医嘱、密切观察

移植后的患者出院回家后需要定期口服药物。我做了一个表，从出院的那天就把每周的血象做了记录，并且每次与医生的沟通或者医嘱都会做笔记。一定要严格遵守医嘱，不要盲目的自己抉择。因为血液科的医生和我们普通的医生从专业角度来说是不一样的，每次在复查的时候医生过来询问既往史的时候，我就会打开表格一目了然。在移植后我们也经历了口腔排异到慢性眼睛排异，脚也会时而水肿等等，但是每一次我都会积极跟我的主治医生沟通如何口服用药，这个是需要做沟通后才知道的。我们每天直到现在依然测体温、血压、氧饱和度（网上自购）。每天问患者大小便情况。

05

移植大宝宝的心理护理

护理好移植大宝宝的心情也非常重要！无论是哪个年纪的宝宝，多多少少都会经历内心的迷茫害怕、脆弱敏感再到心态稳定、坚强勇敢。每一个移植宝宝都是无与伦比的英雄！我们时常要从他的角度来体会人生，我们家属不仅要陪伴，更多的时候还需要帮助他们克服困难、战胜自己、更加近距离地走向成功！我家先生从步行50米到400米，经历了踏出卧室、踏出家门，从坐轮椅到离开轮椅，每一步都艰难曲折的。当然有些移植后的宝宝体能还是非常好的。我们时常聊的话题是以后的未来生活是怎么样，经常听一下舒缓的音乐。有时候他也会因为身体上各种难受而发脾气，等他冷静下来，我经常会给予他鼓励和安慰。每天读一点理智的书籍，要知道长期照顾患者是很难的，没点“技巧”都搞不定他！另外，我们也要照顾好自己的身体，强身健体的同时需要注意营养用餐和定期锻炼，绝对不能在他面前表现消极情绪。

06

生活的仪式感

奖励很重要，生活需要仪式感！我家先生虽然在慢慢康复中，但是我们也会过各种节日。为各自买礼物来相互鼓励、互相扶持。小到一杯奶茶（我喝的），大到上万的礼物。虽说是礼物不如说我们有追求幸福的目标。移植后一年内，虽然我们不能外出就餐，我们就把家当作餐厅，我们不能外出看电影，那就买投影放家里，不能商场购物，那就网上购物，因为拆快递也会很快乐。

★ 写在最后 ★

希望每一个移植后的新生宝宝们都能顺利地走过一个个坎！也希望家属能坚持下去，一定要有毅力陪伴他走过一天又一天，直到看见阳光和彩虹、夕阳余晖，经历了风雨同舟就会走向另一个巅峰。要知道，没有一朵花，从一开始就是一朵花，每一朵花的绽放必须要从种子开始种植，发芽，生根浇水成长，开花的过程一路顽强生长，经风雨淅沥也像极了我们人的一生。我们的付出都需要很多不为人知的心酸，加油，宝宝们！

*声明：文章根据患友分享内容整理，并已取得本人授权；文章观点仅作为抗癌经验交流，如有不适请前往医院就诊。